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哈市兒童醫院特色科室--心外科

http://health.dbw.cn   2015-08-31 14:38:55
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  哈市兒童醫院“建院60周年”特色科室展示之心外科

  “心”希望先心病救助

    【引言】

  小兒先天性心髒病(先心病)的發病率約0.8-1.2%,我國每年約有15萬患有先心病的新生兒出生,據哈爾濱婦幼保健系統統計,先心病是近年來嬰幼兒死亡的最主要原因,也是出生缺陷順位第一。在這樣的情況下,家長早期發現寶寶是否患有先心病就顯得尤其重要。以治療“小年齡低體重”先心病見長的我院醫療副院長李懷寧認為,家長是可以做到這一點的。
 

  診斷:簡單先心病平時無癥狀

  李懷寧副院長介紹,由於先心病分類不同,病情及臨床表現也不同,有的復雜先心病在新生兒期即發現紫紺有缺氧表現,呼吸急促,心率增快、心力衰竭等,如不及時診斷和治療,可能危及生命。而簡單先心病平時可能無癥狀,生長發育也正常,活動量也很大,僅在感冒或體檢上醫院就診時,發現心髒雜音。

  任何病癥一經發現,及時求醫都是首要的原則。對於先心病來說,這一原則顯得更為重要。

  李懷寧副院長建議,對於家長而言,小孩一經懷疑有先心病就最好到有小兒心血管病專業的專科醫院就診以明確診斷,在專業醫生指導下選擇最佳治療時機及最佳治療辦法。

  雖然先天性心髒病的病因尚不十分明確,但為了預防先天性心髒病的發生,應從母親做起,注意母親妊娠早期保健。注意膳食合理,避免營養缺乏。

  費用:兒童醫保和慈善基金救助患兒

  據了解,在我省的很多地區,尤其是一個貧困的家庭,如果有一個先心病的患兒,因孩子體質差,易反復呼吸道感染,經常住院治療,可以說,經濟負擔很重。而如果孩子能夠得到早期治療,他的人生可能不同。我院想家長之所急,聯合多家“慈善基金”為貧困家庭的“先心病”患兒的救治開通“綠色通道”。

  李懷寧副院長說,從2008年開始,我院就和哈爾濱紅十字會,哈爾濱慈善總會合作,為一些先心病孩子提供幫助。我院與哈爾濱市慈善總會已連續六年開展“護童基金”先心病救助項目。同時,我院還是我省實施新農合免費治療兒童先心病的5家醫院之一。主要救治先天性心髒病“房缺”“室缺”“動脈導管未閉”“肺動脈瓣狹窄”,在醫保和農合報銷基礎之下,最高可以補助2萬元。

  2015年3月12日,我院聯合黑龍江省青少年發展基金會、如新中華兒童心髒病基金共同開展黑龍江省“NU SKIN如新中華兒童心髒病救助”項目。通過合作醫院減免、社會資助、項目資金補助、城鎮醫療及新農合報銷的資助模式,對低年齡、復雜型先天性心髒病的兒童進行救治。該基金預計10年捐贈500萬元,近300名龍江先心病患兒受益。

    8年苦等待今朝展笑顏

  先天性心髒病是先天性畸形中最常見的一類,死亡率佔先天性疾病的第一位!約佔各種先天畸形的28%,佔出生活嬰的0.4%?1%,這意味著我國每年新增先天性心髒病患者15?20萬。黑龍江省每年新增先心病患兒4000例。面對著這樣的一組數字,我們希望每一個先心病患者都能夠得到及時有效的治療和護理。但是實際情況確不能如人所願。

  來自黑龍江省慶安縣的張好,在苦苦等待了8年後得知我院有先天性心髒病救助基金,可以救助他們這樣貧困的家庭,隨即來到了醫院,辦理了住院手續,被安排在了單間病房,醫院盡可能為他們創造舒適的住院環境。由於疾病的影響和家庭條件的限制9歲的張好體重只有22kg,身高只有132cm.接近於中度營養不良狀態。

  從他入院的第一天起,醫生和護士們就發現他是一個外表與他的年齡不符,不善表達,總是懮心忡忡,眉頭緊鎖的孤單男孩。但是從他的目光中能感覺到他又是頑皮、聰明、友善的。只是他喜歡用自己的方式把自己保護起來。如同一個蠶將自己用繭包裹。那繭的裡面卻是一個不為人知的世界。

  陪同他一起入院的是他的爸爸和大爺。這種情況是不符合常理的。在與其大爺的溝通交流中,我們了解到今年已經9歲的張好,在他生後1歲就確診了先天性心髒病,這已經是不幸了,隨之而來的是她的親生母親選擇了逃避---一走了之。拋棄了患病的小張好。從此小張好與奶奶相依為命,爸爸受到了打擊,整日精神恍惚,失去了生活能力。近幾年爸爸的情況稍好些,為了維持一家人的生活外出內蒙古打工,每年只能回家一次。如果從此以後他的媽媽一直不在出現,張好不會有太多關於媽媽的記憶,因為媽媽離開他時他還太小。然而更不幸的是在他5歲那年,媽媽的“閃現”,給了他更大的打擊。那一年媽媽的出現沒有任何征兆,媽媽的在一次隱沒也沒有任何理由。(後來得知媽媽已經再次結婚,生子)這一次使得張好更加怨恨他的媽媽。別人問及:媽媽呢?他就會回答:死了!

  看著其它的同學都有媽媽的陪伴,可以和媽媽撒嬌,小張好的內心是何等又渴望又憎恨啊!他渴望媽媽的愛,但卻得不到。他憎恨媽媽的兩次拋棄,第一次媽媽拋棄的是一個弱小的生命,第二次拋棄的是一個靈魂!

  針對張好的身世及疾病狀況,病房醫護團隊給予了無微不至的照顧,制定了周密的手術方案。在術前心理輔導時,李懷寧副院長親自到病床前與小張好交談,鼓勵他手術時好好配合,爭取早日恢復健康。護士長向他講解手術前的准備和手術後他轉到ICU監護和回病房的情況,同時讓他通過微信與已經術後出院回家,與他年齡相仿的小朋友交流,消除陌生感和距離感,增加其信心和勇氣。

  7月29日早晨8點,小張好已經做好了術前准備,雖然仍然有些緊張,但是眼神中充滿了信心。他的姑姑也從內蒙古趕到了病房准備看護張好。

  張好的手術由李懷寧副院長親自主刀,梁毅凡主任、孫家祥醫生配合,手術非常順利,術後轉至ICU監護,清醒時見到了術前與他約定:他在ICU蘇醒後一定會見到的護士長。那一刻他的嘴角露出了不易覺察的笑意。ICU的護士阿姨紛紛表揚張好是個勇敢的孩子。回到病房的張好積極配合治療和護理,術後恢復很快。

  8月5日張好出院了,經過這10天的治療。不但修補了張好心髒的先天性缺損,更讓張好感受到了家的溫暖。張好的臉上也露出了久違的笑容,談起他養的40多只雞,他也是神采奕奕。護士長帶著張好到病房的“愛心小屋”選擇他喜歡的圖書,鼓勵他好好學習,不要記恨媽媽,如果有一天她的媽媽還能再一次出現,希望他能讓媽媽對他刮目相看。

  出院前護士長准備了寫好地址的信封,准備與張好保持通信聯系。這樣不但可以關注他的術後恢復情況和成長情況。還可以鍛煉他的溝通和寫作能力。但是由於他所居住的地方比較偏遠,目前又處於休學狀態。不知道是否能收到信件,所以選擇了手機聯系。

  在他出院後的第二天,護士長打通了張好留的手機號碼,接聽的是張好的奶奶,奶奶哽咽著說謝謝兒童醫院這麼多的好心人,救了這個苦命的孩子。護士長答應一定會與張好保持聯系,關注他的成長。哈爾濱市兒童醫院心血管外科不僅要修補心髒,還要拯救靈魂。

  這8年的苦苦期盼,他沒有等來媽媽的溫暖懷抱,等來的是哈爾濱市兒童醫院和慈善力量的幫助。看著滿臉笑容的張好與我們揮手道別,我們希望他以後成為一個陽光向上的男孩。加油!張好!
 

  

  張好在病房的“愛心小屋”選擇喜歡的圖書

 

    躲在媽媽背後的眼睛

  2015年7月21日,早8:10心外科依照慣例,護士長趙娟帶領上下夜班護士進行護理查房及床頭交接班,當敲開1006病房的門,隨著白班護士:“早上好!”的問候,一個瘦弱的身影迅速的躲到了一位中年婦女的身後,只露出了一雙恐懼的眼睛。

  經過了解,他是來自哈市呼蘭的13歲先天性心髒病患者國慶,他是在生後即發現心髒雜音,彩超提示:房間隔缺損,當時由於家庭經濟困難,而後爸爸查出患有尿毒癥,所以沒有為他進行治療和乾預。四年後爸爸永遠的離開了國慶,當時國慶的姐姐9歲,媽媽一個人承擔起了照顧姐弟倆的重任。隨後姐姐為了替媽媽分擔家庭生活的重擔,輟學在家做起了手工計件的工作,補貼家用。

  這些年媽媽和姐姐辛苦打工一面還著爸爸治病欠下的債,一面給國慶攢心髒手術的費用,雖然是杯水車薪,但她們也是全力以赴要治好國慶的病。直到今年,她們得知我院有救助基金,可以幫助她們,不用等到攢夠了治療費用就可以手術,也有非常優秀的救治團隊,所以媽媽帶著國慶辦理了住院手續。術前心髒檢查顯示:房間隔缺損為21.1mm,室間隔缺損3mm,右心房和左右心室均增大,主動脈增粗,肺動脈高壓,國慶已經出現了先天性心髒病的合並癥。

  心外科醫療護理團隊在了解到國慶一家的情況後,不但給予了積極的治療護理,提供溫馨舒適的環境,更多的是給予了心理乾預,因為我們不但要救治他身體疾病,更要讓他成為一個符合現代健康標准的人,既:不僅是身體沒有疾病,還要有完整的生理,心理狀態和社會適應能力。首先消除國慶的恐懼感和陌生感。然後讓媽媽改變對國慶的教育方式。讓國慶試著自己表達自己的意見和思想,試著溝通和自己解決問題。我們在每天的早晚兩次的床頭交班中,專門向國慶提出問題,讓他自己回答,在准備手術的過程中,國慶對心外科團隊就產生了依賴和信任,能夠與醫護正常交流。只是聲音顯得膽怯,每次在我們快離開病房的時候纔會小聲的說“再見”。

  術前心外團隊制定了嚴密的手術及護理計劃。手術在李懷寧副院長及梁毅凡主任、孫家祥醫生的合作下順利完成,術後於ICU監護3小時即轉回病房看護。術後國慶恢復的很快,醫生護士鼓勵他下床行走鍛煉,飲食上加強營養。國慶慢慢變得開朗起來,時常也會露出開心的微笑。他學會了和媽媽交流,不是單純的像以前一樣用無聲的抗議來表達他的不滿,而是學會了體諒,體諒媽媽和姐姐的不易,明白自己的責任和擔當。

  看著國慶的變化,我想到了醫務工作者的三重境界。第一重叫治病救人,就是看好病人的疾病。第二重叫人文關懷,不僅看好病人的病,還有悲天憫人之心,對待病人要像親人一樣。第三重,那就是進入病人的靈魂,成為他們的精神支柱!

  一個躲在媽媽背後只露出眼睛的男孩,今天我們讓他站在了媽媽的前面。明天他還要替媽媽和姐姐遮風擋雨!


作者:   來源: 東北網   編輯: 杜筱   頻道主編:田野  合作電話:18645083333
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