東北網4月16日訊 (魏然 唐婷 記者 杜筱) 4月17日是第30個『世界血友病日』，主題是『分享知識，我們更堅強』。今天上午，黑龍江省慈善總會與哈爾濱市兒童醫院簽訂《拜科奇Co-pay慈善項目》，開展精准醫療扶貧和幫扶，為我省貧困家庭的甲型血友病患者入組治療用藥，門診每次報銷20%，全年提供上限不超過1萬元的援助金。住院的甲型血友病患兒，除醫保報銷外，入組治療用藥同樣可以申請拜科奇Co-pay慈善項目。同時，哈市兒童醫院作為哈爾濱市特殊疾病門診定點醫院，確認兒童醫院診療的哈爾濱市城鄉居民醫保范疇血友病患兒還可享受80%的報銷比例。哈市兒童醫院血液內科張為偉主任提示，只要患兒接受規范治療，他們就能和健康人一樣正常的生活、學習。

　　血友病是一種X染色體連鎖的隱性遺傳性出血性疾病，包括血友病A和B，往往表現陽性家族史、幼年發病、自發或輕度外傷後出血，集中在關節和肌肉，致殘率高，終生出血是重要的臨床特征。主要病因是血漿中因子Ⅷ及因子Ⅸ缺乏，其中血友病甲(A)出血較重，發病率約佔80%，血友病重度患者由於終身自發、反復的關節和肌肉出血，如果不正規系統治療，可能發生嚴重病變，導致畸形。

　　據哈市兒童醫院血液內科張為偉主任介紹，國內血友病最大的問題是治療不規范引發的致殘致死。血友病患兒既往一般以挽救性治療為主，患兒大出血時輸注凝血因子直到停止出血為止。目前開展預防標准化治療，一周1-2次輸注凝血因子。通過定期輸送凝血因子，使患者不出血，阻斷關節病變，防患於未然。如果患者從他們患病就能夠得到很好的治療，他們就能和健康人一樣正常的生活、學習和工作。

　　張為偉主任提醒，血友病患者終身有自發的、輕微損傷以及手術後長時間的出血傾向，所以患者不要過度負重或進行劇烈的接觸性運動。一旦孩子被診斷為血友病，父母就要注意防止或減少其出血的發生。選擇柔軟的沒銳角的玩具，學步期間衣服加厚，應該鼓勵患兒與伙伴玩耍而正常成長。盡量避免手術治療，必須手術時，根據手術規模大小常規補充足量的凝血因子。盡量避免肌內注射、深部組織穿刺。必需肌注時，應采用細小針頭、注射後延長按壓時間。此外，剪短指(趾)甲、衣著寬松,動作輕柔，謹防外傷及關節損傷，不要穿硬底鞋或赤腳走路，使用剪、刀、鋸等工具時要小心操作，必要時佩戴防護性手套。

　　哈市兒童醫院黨委書記張嫣表示，近10年來，哈爾濱市兒童醫院與黑龍江省慈善總會合作，先後開展了《美國微笑列車脣?裂慈善救助項目》、《啟聲兒童聽力篩查公益項目》、《慈幼愛心基金白血病患兒慈善救助項目》、《百威英博城市發展基金聽力慈善救助項目》，共救助患兒6000餘人，發放善款總計1200餘萬元，得到了家長們的廣泛贊譽。此次，哈市兒童醫院成為《黑龍江省慈善總會血友病拜科奇慈善項目》實施的定點合作醫院，將對救助項目實行專人管理、一站式結算綠色通道，使更多的因家庭貧困而無力求醫的孩子們獲得新生的希望。

　　當天上午，兒童醫院血液內科還在門診陽光大廳舉辦了血友病大型義診活動，並進行了血友病患者的治療預防和護理的專題講座，現場解答患兒治療護理中的一些問題，對個別患者制訂了家庭治療的方案，幫助患兒家長了解疾病、鼓勵孩子們自立自強。